Putem salva viața unui copil. Ilinca Moroșanu are doar patru ani și suferă de o boală rară și cumplită. Fetița a fost diagnosticată la naștere cu epilepsie focală de etiologie structurală, cunoscută și sub numele Sindromul Sturge-Weber.
Situația ei s-a înrăutățit în urmă cu câteva zile, iar Ilinca a fost internată de urgență, împreună cu mama, ei la Spitalul Județean Suceava.
Mai multe convulsii puternice i-au răpit sănătatea și au adus-o într-o situație gravă, care îi îngrijorează pe părinți.
Fetița are nevoie urgentă de operație pe creier la spitalul Monza din București.
Costul intervenției chirurgicale și cel pentru recuperarea post-operatorie se ridică la 15.000 de euro.
Operația trebuie realizată cât mai repede și presupune deconectarea emisferei cerebrale afectate.
„Trebuie să ajungem cât mai repede la spitalul Monza. Operația presupune înjumătățirea creierului, adică o parte din creier va fi anulat. Este singura soluție ca să nu mai facă alte convulsii.”, ne-a declarat Cătălina Moroșanu, mama fetiței. „Un doctor ne-a explicat că partea dreaptă a creierului este ca un fel de burete. Creierul nu mai funcționează și din cauza aceasta Ilinca face convulsii.”
Familia Ilincăi nu are acești bani și face un apel către oamenii de bine să-i ajute să traverseze această perioadă dificilă.
Părinții fetiței au speranța că din puținul fiecăruia se va strânge suma necesară intervenției chirurgicale.
Cătălina Moroșanu mai spune că Ilinca nu a făcut convulsii în ultimii trei ani, însă miercurea trecută s-a simțit foarte rău, iar medicii au internat-o de urgență. Timp de trei zile, la spital, Ilinca a fost sub tirul convulsiilor.
Și-a serbat ziua de naștere pe patul de spital
Fetița s-a născut în familia unor gospodari din comuna Boroaia, în mai 2017.
Spre diferență de anii din urmă, Ilinca nu și-a petrecut ziua de naștere împreună cu părinții și celelalte două surori.
Anul acesta ea și-a petrecut ziua de naștere pe patul de spital.
Vineri, 7 mai, mezina familiei Moroșanu a împlinit patru ani. Asistentele spitalului din Suceava au făcut un gest frumos cântându-i „La mulți ani” pentru a-i ușura suferința.
Ilinca are deja cinci zile petrecute în spital și are deja o pareză.
Cei care vor să doneze bani pentru micuța Ilinca Moroșanu, o pot face în cele două conturi deschise la Banca Transilvania, pe numele mamei acesteia, Cătălina Moroșanu.
Conturi pentru donații
RO 59 BTRL 0340 1201 476 964 XX (RON)
RO 08 BTRL 0340 4201 476 964 XX (EUR)
Despre sindromul Sturge Weber
Sindromul se manifestă prin convulsii și pareză, iar pe radiografia craniană sau pe tomografia computerizată cerebrală se evidențiază calcificări în formă de „șină de tren” sau de „elemente de calorifer”.
Sindromul Sturge Weber este frecvent încadrat în categoria bolilor cerebrovasculare și a malformațiilor vasculare cerebrale, însă face parte și din categoria sindroamelor neurocutanate, întrucât tegumentele și sistemul nervos central sunt afectate concomitent.
Sindromul Sturge-Weber(SSW), denumit câteodată și angiomatoză encefalotrigeminală, este o boală congenitală rară, de natura neurologică și dermatologică. Apartine unui grup de afecțiuni denumit facomatoze, caracterizate prin boli ale sistemului nervos și ale pielii.
Manifestările neurologice sunt, de obicei, contralateral nevului și/sau generalizate. Aspectele neurologice principale sunt acelea comune tuturor anomaliilor cerebrale cu debut precoce: convulsii, retard în dezvoltare și semne neurologice de focar manifestate prin paralizie cerebrală în forma hemiplegiei spastice.
Debutul crizelor este brusc și copilul poate suferi un regres sever al dezvoltării după primul episod convulsivant, așa cum s-a întâmplat și în cazul Victoriei.
După debutul convulsiilor, se poate detecta hemiplegie contralaterală angiomului, care se poate înrăutăți progresiv după fiecare criză. Convulsiile din Sindromul Sturge – Weber răspund greu la tratament antiepileptic, există frecvent status epilepticus (episoade convulsivante cu durată mai lungă de 30 de minute), în asemenea cazuri grave înregistrându-se deteriorare mentală progresivă.
Sunt necesare investigații amănunțite și avizul unui medic neurolog specializat foarte bun.
Intervenția chirurgicală pe creier pentru deconectarea unei emisfere se numește hemisferoctomie. Este o operație foarte agresivă, pentru că o jumătate de creier este deconectată nu doar de cealaltă jumătate de creier, ci de toate circuitele, o scoți complet din joc. În trecut, operațiile de acest tip presupuneau eliminarea unei jumătăți de creier (hemisferectomii).
Etapa următoare de tratament a fost deconectarea celor două emisfere (fără a mai elimina din cavitatea craniană emisfera afectată) și, cu timpul, cu ajutorul chirurgiei minim-invazive, s-a ajuns la deconectare închisă: emisfera afectată se deconectează printr-o incizie foarte mică, de aproximativ doi centimetri.
